با بهبود یافتگان

 

bebbood_yaftegan

محمدطاها؛آخرین روزنه ای که امیرحسن را از بیماری نجات داد

bebbood_yaftegan-1

امیر حسن رشیدی ۱۲ سال دارد وکلاس پنجم است. از ۴ سالگی به بیماری ALL نوع ۲ مبتلا شده و بارها و بارها تحت شیمی درمانی قرار گرفته ولی هر بار بعد از گذشت مدت کوتاهی از قطع درمان، بیماری عود کرده است. پزشکان آخرین راه نجات را پیوند از سلول های بنیادی خون بندناف تشخیص داده اند.
وقتی از او پرسیدم چند وقت از پیوند سلول بنیادی برای بیماری ات می گذرد گفت: دو ماه و یک روز! حتی حساب دقایقش را هم دارد. روزهای سختی را گذرانده و حالا که با پشتوانه برادر، سلامتی اش را به دست آورده اهداف بزرگی برای خودش در نظر گرفته است. می خواهد مهندس نفت بشود تا به کشورش خدمت کند.

آقای رشیدی پدر امیرحسن، دعوت ما را به بانک سلول های بنیادی خون بندناف رویان با مهربانی پذیرفت و با لهجه شیرین شیرازی ازهمه سختی هایی که از ۸ سال پیش تا کنون به دنبال بیماری امیرحسن به وجو آمده، برایمان گفت . او در سال های اخیر تلاش بسیاری را برای بهبود حال پسر کوچکش کرده است و به توصیه کریمی فوق تخصص خون و سرطان کودکان بیمارستان نمازی شیراز، پیوند سلول بنیادی خون بندناف را آخرین راه درمان فرزندش انتخاب کرده است.
داستان زندگی امیرحسن، وقتی برادرش سخت ترین لحظات را به شیرین ترین خاطرات برایش تبدیل کرد در مصاحبه با پدرش با هم بخوانیم.

از زندگی و فرزندانتان برایمان بگویید.

۴ فرزند دارم. یک دختر و ۳ پسر. دخترم درحال حاضر دانشجوی رشته بهداشت در استان هرمزگان است. علی رضا کلاس اول دبیرستان و امیرحسن ۱۲ سال دارد. محمدطاها هم الان ۲۰ ماهه است.

وقتی امیرحسن ۴ سال داشت بیمار شد و با مراجعه و پیگیری های زیاد مشخص شد که به بیماری ALL نوع ۲ مبتلا است. بعد از آزمایش از برادر و خواهر بزرگترش مشخص شد که مغز استخوان آنها با امیرحسن تطابق ندارد. دکتر کریمی پیشنهاد پیوند از خون بندناف را دادند و چون نمونه منطبق برای او در بانک های کشور نبود، تصمیم گرفتیم تا فرزند دیگری را به دنیا بیاوریم و از خون بندناف او، برای امیرحسن پیوند بزنیم. البته این هم ریسک بالایی داشت و اما به لطف خدا خون بندناف محمدطاها با امیرحسن تطابق داشت.

از بیماری امیرحسن برایمان بگویید.

فرودین ۸۶ بیماری امیرحسن تشخیص داده شد. ابتدا گفتند دوره درمان سه ماه است و قطعا با دارو تمام می شود. خرداد ۸۸ داروها قطع شد اما مهرماه ۸۸ بیماری دوباره عود کرد. از مهر ۸۸ تا خرداد ۹۱ درمان رامجدد از سرگرفتیم. خرداد داروها قطع شد ولی بهمن عوارض بیماری مجدد پیدا شد.

کمیته پیوند شیراز کمیسیون تشکیل دادند و تنها راه درمان را از بندناف تشخیص دادند و ما هم برای همین برای تولد فرزند دیگری مصمم شدیم. بعد از تولد امیرطاها و فریز خون بندناف او، برای پیوند پزشکان شیراز گفتند با توجه به شرایط ما ، بهتر است برای پیوند به تهران برویم. چون خون بندناف در تهران نگهداری می شد و اگر میخواستیم برای پیوند به شیراز منتقل کنیم احتمال تاخیر هواپیما و دیررسیدن نمونه وجود داشت و شرایط عمل را به خطر می انداخت.

پروسه درمانی چگونه بود؟

وقتی قرارشد اکه از خون بندناف پیوند انجام شود، احتمال اینکه به خاطر وزن امیرحسن، با کمبود سلول مواجه شویم وجود داشت بخاطر همین، از محمد طاها دوبار آزمایش مغز استخوان گرفتند. یک بار برای اینکه متوجه شوند آیا احتمال تطابق وجود دارد یا نه و دوم اینکه سلامت کامل محمدطاها تایید شود.

چه کسی پیشنهاد ذخیره سازی خون بندناف را داد؟

من اطلاعی از درمان به کمک بندناف نداشتم. پزشکان شیراز من را راهنمایی کردند. پیگیری که کردم متوجه شدم رویان کار ذخیره سازی سلول های بنیادی خون بندناف را انجام می دهد. به دفتر شیراز این مرکز مراجعه کردم و بعد از عقد قرارداد خون بندناف طاها را نگهداری کردیم.

نظر دکتر حمیدیه برای پیوند از بندناف چه بود؟

از ابتدا دکتر حمیدیه بعد از اطلاع از عدم انطباق مغز استخوان خواهر و برادر امیرحسن، تاکید بر پیوند از سلول بنیادی بندناف داشتند. اما بعدا به دلیل ینکه وزن بیمار بالا رفته بود و تعداد سلول بندناف کمتر از مقدار مورد نیاز بود، مقدار سلول کم را از مغز استخوان طاها مجدد تامین کنند.

از مرداد ۹۲ که تهران آمدیم ، یک سری آزمایش ها و مشاوره ها را انجام دادیم تا شرایط پیوند را ایجاد کنیم. دی ماه سال پیش قرار بود پیوند انجام شود اما بخاطر شرایط مالی نتوانستیم در آن زمان اقدام کنیم. از طرفی هم زمستان بود و ترحیج دادیم که در بهار ۹۳ این کار را انجام دهیم. اما بعد از عید که مراجعه کردم دکتر حمیدیه گفتند همه آزمایش ها دوره اش گذشته و باید از نو شروع شود. از خرداد ۹۳ دوباره آزمایشات و مشاوره را شروع کردیم اما بعدش تخت خالی نبود. در نهایت از آبان ۹۳ به تهران آمدم که ۵ آذر نوبت بستری دادند و برای پیوند آماده شد. ۱۶ آذر تزریق سلول بنیادی مغز استخوان انجام شد و ۱۷ تزریق سلول بنیادی خون بندناف.

تنها دلخوشی من در این مدت این بود که هرکاری از دستم برآمد کوتاهی نکردم. پیش وجدان خودم راحتم. نتیجه هر چه باشد من راضیم.

امیرحسن شیمی درمانی سخت تر بود یا پیوند سلول بنیادی ؟

شیمی درمانی . پیوند خودش آسان هست.

پیوند خیلی کار سختی نیست اما داروهای شیمی درمانی که قبل از پیوند می زدم خیلی اذیت می شدم. غذاهایی که باید می خوردم را دوست نداشتم.اما الان دیگه راحت شدم.

چند وقت بستری بودی ؟
۵ آذر بستری و ۱ دی ماه مرخصی شدم.
چه آرزویی داری؟

از خدا می خوام هرچی زودتر برم خونه خودمون و کلی بازی کنم.

 

معجزه فقط کار خداست… نجات جان کارن با خون بند ناف خودش

bebbood_yaftegan-2

در آن شب زمستاني، بابا بودن براي شهرام شيوايي درد داشت؛ آنقدر كه دوست داشت دستي تكانش بدهد و بگويد خواب مي‌بيني. وقتي صبح پله‌هاي بيمارستان را با قدم‌هايي لرزان بالا مي‌رفت تنها يك آرزو داشت؛ «فرزندم سالم باشد». در را به صدا درآورد و وارد شد. نگاهش را به دهان دكتر دوخته بود؛ معجزه مي‌خواست. «فرزندتان سرطان ندارد اما…» و همين اما سبب شد كه اين مادر و پدر و فرزند تا مدت‌ها روزگارشان را در بيمارستان بگذرانند و تلخي روزهاي غمبار بيمارستان را نه‌ تنها از نزديك بلكه با مغز و استخوان سالم خودشان و مغز استخوان كم‌كار پسرشان لمس كنند.

يك ماهي مي‌شد كه پسرم سرما خورده بود و خوب نمي‌شد. نگران بوديم اما چون كارن از‌‌ همان روزهاي كودكي به ماست و شير حساسيت داشت، گمان مي‌كرديم طولاني شدن بيماري‌اش به حساسيتش گره خورده است. يك شب وقتي بيني‌اش پر از لكه‌هاي خون شد و روي دستش لكه‌هاي ريز قرمز رنگ ظاهر شد دانستيم كه يك چيزي در اين ميان عادي نيست.

براي خريد از خانه بيرون رفته بوديم كه با ديدن اين نشانه‌ها پسرم را به بيمارستان خيريه علي اصغر رسانديم. دكتر، كارن را معاينه كرد و گفت نه ‌تنها بيني و دستش بلكه گلويش هم پر از لكه‌هاي خون است. آزمايش خون داديم و پس از آماده شدن جواب، حرف‌هايي شنيديم كه دنياي مان را به‌هم ريخت.

فرداي آن شب دكتر گفت پسرتان سرطان ندارد اما بيماري او مانند سرطان وحشتناك است. كارن بيماري كم‌كاري شديد مغز استخوان (آنمي‌آپلاستيك) داشت و ما هنوز در شوك به سر مي‌برديم. كم كاري شديد مغز استخوان يعني بايد براي زنده ماندن پسرم كسي را پيدا مي‌كرديم كه مغز استخوانش به او شباهت داشته باشد. از خودمان آغاز كرديم، هر چند كه فايده‌اي نداشت.

لحظات سختي بود و من قادر نبودم حقيقت را بپذيرم. اما در بخش بيماري‌هاي خاص بيمارستان خيريه علي اصغر، مادران زيادي بودند كه فرزندشان سرطان خون داشت. عجيب‌ترين قسمت ماجرا اين بود كه اين مادر‌ها آرام بودند! انگار هيچ اتفاقي نيفتاده! پيش خودم فكر مي‌كردم مگر مي‌شود بيماري فرزندت را ببيني و خونسرد باشي؟ چند هفته بعد اما من هم يكي از‌‌ همان مادرهاي آرام بودم. البته بايد بگويم كه آرام بودنم به‌معناي بي‌خيال بودنم نبود! آن روز‌ها فهميدم وقتي خداوند مصيبت و مشكلي را سر راهت قرار مي‌دهد، به‌‌ همان اندازه هم صبر و تحملت را بالا مي‌برد.

هر ۲۰ روز يك‌بار هموگلوبين خون كارن صفر مي‌شد و هر ۱۰ روز يك‌بار پلاكت‌هاي خون كاهش پيدا مي‌كرد. در اين شرايط بايد وسايل مان را جمع مي‌كرديم و راهي بيمارستان مي‌شديم. گاهي ۲۰ روز پشت سر هم در بيمارستان و اتاق ايزوله مي‌مانديم تا شرايط پسرم عادي شود.

دلگرمي اصلي را پس از خدا و همسرم و پزشك كارن، كساني به من دادند كه هيچ‌كدامشان را نمي‌شناختم. فقط نامشان را روي كيسه‌هاي خون مي‌خواندم. شايد آنهايي كه روي تخت سازمان اهداي خون مي‌خوابند و خون اهدا مي‌كنند به ذهنشان هم خطور نكند چه كار بزرگي انجام مي‌دهند. مي‌خواهم همين‌جا به آنهايي كه نمي‌دانند خونشان در رگ‌هاي چه فردي جريان پيدا خواهد كرد بگويم شما فداكاريد، بگويم شما واقعا انسانيد, بگويم بزرگواريد.

اطمينان داشتيم اگر تزريق خون و پلاكت بيماري پسرم را بهبود نبخشد، خون بند نافي كه در لحظه تولد در بانك خون مؤسسه رويان ذخيره كرده بوديم، سلامتي كارن را بازمي‌گرداند. سالي كه كارن به دنيا آمد كارهاي مؤسسه رويان سر و صداي زيادي به‌پا كرده بود. ما سلولهای بنیادی خون بند ناف كارن را ذخيره كرديم تا خدايي نكرده اگر فردي از نزديكان سكته كرد يا مشكلي برايش پيش آمد از اين خون استفاده كند. از‌‌ همان آغاز كه مشكل كم كاري شديد مغز استخوان كارن مشخص شد، به همه مي‌گفتم من خون بند ناف پسرم را در مؤسسه رويان ذخيره كرده‌ام. بسياري جدي نمي‌گرفتند و حتي مي‌خنديدند و مي‌گفتند بنده خدا به چه كارت مي‌آيد! اما وقتي تزريق خون و پلاكت هم جواب نداد و پس از هر بار آزمايش، ميزان گلبول‌هاي سفيد و پلاكت‌هاي خون افت مي‌كرد، دكتر باهوش ايده استفاده از خون بند ناف پسرم را مطرح كرد. دكتر باهوش پاي حرفش ايستاد و گفت حتما با اين پيوند پسرتان بهبود پيدا مي‌كند. از اينجا به بعد كار همه آغاز شد. دكتر مقاله مي‌خواند، من و خانواده‌ام هم دنبال كسي بوديم كه مانند كارن باشد. تمام بانك‌هاي مغز استخوان دنيا را گشتيم اما هيچ‌كس مانند كارن نبود. يك روز برادرم تماس گرفت و گفت در تحقيقاتش فردي را يافته كه مشكلي مانند كارن داشته و با پيوند خون بند ناف بهبود پيدا كرده. اين حرف‌ها را كه شنيدم انگار دنيا را به من داده باشند. با كمك خانواده‌هايمان بحران را پشت‌سر گذاشتيم. البته اين را هم بگويم كه خود كارن هم مانند معناي نامش سر سخت و استوار بود و قصد كم آوردن نداشت. پس نخست به خدا اطمينان كرديم و بعد از آن به دستان توانمند و دل مهربان دكتر باهوش… و خداوند را هزار مرتبه شاکر هستیم که این پیوند با موفقیت انجام شد و کارن سلامتیش را باز یافت.

پیام پدر و مادر کارن برای خانواده هایی که در آینده قرار است صاحب فرزند بشوند:
ما در ابتدا خدا را شاکریم که لطفش شامل حال کارن و ما شد. خدا را شکر که چنین کادر پزشکی بودند و حیثیت پزشکی خود را برای سلامتی یک عضو از اعضای این جامعه به خطر انداختند.
مهم این است که پدر و مادرها از این سلول ها که ممکن است برای خودشان و یا اطرافیان و یا حتی برای دیگران قابل استفاده باشد، نهایت استفاده را بکنند چون ذخیره سازی سلول های خون بندناف هیچ تداخلی در روند زایمان ندارد و تهدیدی برای سلامت مادر ونوزاد نیست و ممکن است در آینده شرایطی پیش بیاید که لازم باشد برای خود کودک و یا حتی یک فرد غریبه قابل پیوند باشد.
اگر فرزند دیگری هم داشته باشیم حتما برای ذخیره سازی خون بندنافش اقدام می کنیم چون
با این کار علاوه بر خانواده می توانیم هم وطنان را هم نجات دهیم.

 

 

خونِ بندناف فاطمه، گرمای زندگی را به وجود الهام بازگرداند

الهام

الهام نوجوان ۱۲ ساله، با استفاده از سلول های بنیادی خون بندنافِ خواهرش از بیماری سرطان خون نجات یافت. به گزارش روابط عمومی بانک خون بندناف رویان، الهام دختر نوجوان ۱۲ ساله اصفهانی دی ماه سال ۹۳ به عنوان بیمار مبتلا به ALL )لوسمی حاد لنفوئیدی( تشخیص داده شد و پس از سه دوره شیمی درمانی و عدم پاسخگویی به درمان، با سلول های بنیادی خون بندناف خواهرش که در بانک خون بندناف رویان ذخیره سازی شده بود مداوا شد

به گزارش روابط عمومی بانک خون بندناف رویان، الهام دختر نوجوان ۱۲ ساله اصفهانی دی ماه سال ۹۳ به عنوان بیمار مبتلا به ALL )لوسمی حاد لنفوئیدی( تشخیص داده شد و پس از سه دوره شیمی درمانی و عدم پاسخگویی به درمان، با سلول های بنیادی خون بندناف خواهرش که در بانک خون بندناف رویان ذخیره سازی شده بود مداوا شد. پدرِالهام درخصوص بیماری دخترش گفت: ۲۳ دی ماه سال ۱۳۹۳ متوجه بیماری الهام شدیم و آن زمان مادرش باردار بود. پزشکان پس از انجام سه دوره شیمی درمانی و عدم پاسخگویی به درمان، تصمیم به پیوند سلول های بنیادی به دخترم گرفتند اما از آنجا که وی تنها فرزند ما بود، نمونه مغزاستخوان منطبق با وی در بین خانواده و اقوام برایش پیدا نشد. پس از آنکه پزشک معالج ایشان از باردار بودن همسرم مطلع شدند، توصیه کردند که خون بندناف نوزاد را حتما ذخیره سازی کنیم تا در صورت امکان از آن برای پیوند استفاده کنند. وی ادامه داد: پس از تولد فرزند دوم (فاطمه)، خون بندناف وی را در بانک خون بندناف رویان ذخیره سازی کردیم و ۱۰ روز بعد آزمایش HLA انجام شد و با لطف خدا مشخص شد که نمونه خون بندناف فاطمه با الهام منطبق است. اما با توجه به وزن الهام که حدود ۶۰ کیلو بود، پزشکان اظهار داشتند که سلول کافی نیست و سه بار در کمیته پیوند رد شد اما در نهایت قرار شد یک بندناف دیگر هم علاوه برنمونه خون بندناف خواهرش برای پیوند اضافه شود و در اصطلاح دبل کورد استفاده شد و مهرماه سال ۹۴ پیوند در بیمارستان شریعتی تهران و توسط آقای دکتر حمیدیه انجام شد. پدرِ الهام با بیان اینکه لطف خدا بود که همزمان با بیماری الهام، همسرم، فاطمه را باردار بود چون مادرش دو سقط دیگرهم قبلا داشت گفت: همه اتفاق ها به گونه ای پیش رفت تا دختر ما بهبود یابد چون پس از آنکه سلول ها به الهام پیوند شد تا چند روز هنوز اثر نکرده بود. در منزل مراسم نذری داشتیم و همان شب الهام از بیمارستان تماس گرفت و گفت که سلول ها فعال شده و بالا آمده اند. دعای مردم و زحمات کادر پزشکی و بانک خون بندناف رویان در این زمینه به ما کمک کرد. وی گفت: نتایج پیوند گویای تاثیر مثبت نمونه خون بندناف فاطمه در بدن الهام بود و اگر شرایط به همین منوال باشد اقدام درمانی خاص دیگری لازم نیست و الهام می تواند امسال به مدرسه برود. پیوند برای من معجزه بود الهام که پس از سه دوره شیمی درمانی و پیوند سلول های بنیادی اکنون سلامت خود را به دست آورده درباره نگاهش به آینده گفت: امسال باید به کلاس هفتم می رفتم اما چون یک سال مرخصی تحصیلی گرفته بودم، مهرماه به کلاس ششم می روم و تمام تلاشم را می کنم که بتوانم تحصیلات خودم را در رشته خون شناسی ادامه دهم. وی درباره درمان با سلول های بنیادی خون بندناف خواهرش گفت: اصلا تصور نمی کردم علم تا این حد پیشرفت کرده باشد و برایم مثل یک معجزه بود. درمان سرطان خون الهام برای ما مسرت بخش است دکتر مرتضی ضرابی، مدیرعامل بانک خون بندناف رویان نیز درباره پیوند سلول های بنیادی خون بندناف فاطمه به خواهر بزرگترش گفت: اقدام این پدر و مادر برای ذخیره سازی خون بندناف فرزندشان قابل ستایش است و مجموعه بانک خون بندناف رویان با تمام توان تلاش دارد نمونه های خون بندناف نوزادان را با حداکثر کیفیت ذخیره سازی کند. وی تصریح کرد: انجام این پیوند نتیجه تلاش و همکاری موثر تیم خونگیری، کارشناسان آزمایشگاه، کارشناسان پذیرش و مشاورین و از همه مهمتر تیم پیوند در بیمارستان شریعتی است و همه در این موفقیت سهیم هستند. امید است با امکانات خوب پیوند که در بیمارستان های مختلف در حال راه اندازی می باشد بیماران بیشتری بتوانند از ظرفیت سلول های ذخیره شده در بانک خون بند ناف استفاده کنند.

 

 

پیوند موفقیت آمیز سلول های بنیادی خون بندناف از خواهر به برادر در بیمار تالاسمی

احمدرضا

سلول های بنیادی خون بندناف خواهرِ کوچکترِ احمدرضا که در بانک سلول های بنیادی خون بندناف رویان ذخیره شده بود، برای درمان بیماری تالاسمی احمدرضا مورد استفاده قرار گرفت.

به گزارش روابط عمومی، فاطمه ، اسفند ماه سال ۹۳در جیرفت کرمان متولد شد و پدر و مادرش هنگام تولد، خون بندناف او را برای استفاده احتمالی در آینده، در بانک خون بندناف رویان ذخیره سازی کردند. این اقدام پدر و مادر درحالی انجام شد که آنها دارای پسر ۶ ساله ای بودند که از بیماری تالاسمی رنج می برد و مشغول درمان او بودند. پزشکان پس از انجام درمان های معمول در بیماری تالاسمی، در نهایت تنها راه درمان احمدرضا، پسر بزرگ این خانواده که مبتلا به تالاسمی بود را پیوند سلول های بنیادی خون ساز تشخیص دادند و از آنجا که خون بندناف فاطمه در بانک خون بندناف رویان ذخیره شده بود ، در فروردین ماه سال ۹۵پیوند دربیمارستان شریعتی و توسط آقای دکتر امیرعلی حمیدیه انجام شد. اینک پس از گذشت چند ماه از انجام پیوند، ارزیابی نتیجه پیوند بسیار رضایت‌بخش بوده و شاخص‌های خونی بیمار نیز کاملا نرمال شده است. بانک خون بندناف رویان ضمن تشکر از پزشکان متخصص پیوند، درمان موفقیت آمیز این کودک را تبریک می گوید و امیدوار است با ذخیره سازی هرچه بیشتر سلول های بنیادی خون بندناف، اقدام موثری در جهت درمان بیماران نیازمند پیوند انجام دهد.